新家长资源

家长的首次通话计划
对于唐氏综合症婴儿的新父母来说,与其他经历了您所经历的父母交谈的机会非常宝贵。 DSAW的 家长首次通话计划 是全州训练有素的父母导师小组,全天候24/7倾听,分享,回答问题并提供有价值的信息。如果您想与“初次打电话”的父母交谈,请 填写我们的新/准父母表格, 致电1-866-327-DSAW(3729),或发送电子邮件 firstcall@dsaw.org.

DSAW家长的首次致电杂志
查阅《 DSAW家长的首次呼叫》杂志的数字版本。该出版物包括新父母和准父母在第一天需要的所有资源,以及其他父母的推荐信。 所有准父母装和新父母欢迎篮均随附该杂志的印刷版。

谈论唐氏综合症-以人为本
我该如何谈论唐氏综合症?我们有时必须提醒自己,以积极,准确的方式与患有唐氏综合症(及其他特殊需要)的人进行沟通。所有人是第一位的,有特殊需要的人是第二位。个人的诊断或医疗状况并不能确定他们的身份或能力。他们的个性,个性,天赋和才能决定了他们是谁。我们必须记住要专注于可能而不是一个人的残疾。本文档旨在提供建议以帮助谈论唐氏综合症。

婴儿公告
面对现实吧……这部分可能很难。但是也许此样本可以为您提供一些指导。

威斯康星州唐氏综合症诊所-儿童医院
该组织致力于改善患有唐氏综合症的儿童和成人的健康,其中可能包括复杂的问题。这就需要一种综合的,多学科的保健方法。 DSCW与全州网络相连,以帮助有需要的家庭。

唐氏综合症患者保健指南
美国儿科学会已经为唐氏综合症的儿童家庭开发了专门的医疗保健信息,其涵盖了从产前到21岁的整个时期。

凯蒂·贝克特(Katie Beckett)计划-补充保险
DS患儿通常在出生时会遇到医疗并发症,如今许多并发症已通过常规程序纠正。此外, DS患儿将在头几个月和几年中受益于物理,职业和言语治疗。但是所有这些都是有代价的。

虽然您的个人健康保险可能会提供保险,但凯蒂·贝克特(Katie Beckett)(以里根行政当局启动该计划时以爱荷华州的一个年轻女孩的名字命名)的医疗补助计划可以支付保险计划有时无法支付的费用。由于父母的收入或资产过高而没有资格享受其他医疗补助计划的孩子,可能会以这种方式获得医疗补助的资格。

我们的经验表明,许多DS孩子都有资格获得Katie Beckett的福利,因此请确保与您当地的Katie Beckett代表联系,以确定您自己的资格。

出生至3-威斯康星州的早期治疗干预计划
这是威斯康星州针对发育迟缓和残疾的婴幼儿的早期干预计划。通过它,您的孩子将(在大多数情况下)根据自己的需要接受家庭物理,职业和言语治疗,而这通常对您的家人几乎没有付出任何代价。

联邦法律《残疾人教育法案》(IDEA)为全面计划提供了框架,并协调了社区内的发展,健康和社会服务。

威斯康星州卫生与家庭服务部(DHFS)
威斯康星州为残疾人士提供的服务列表。

Well Badger资源中心
全州范围内的信息和转介服务,旨在帮助家庭和专业人士为21岁以下有特殊需要的儿童找到资源。拨打他们的热线1-800-642-7837,找到离CSHCN最近的区域中心, 有特殊保健需求的儿童,或者寻求附近的其他资源的帮助。

家庭支援计划
对有严重残疾儿童的家庭的家庭支持。提供信息和帮助,以找到服务计划和社区资源,提供一些资金来购买其他地方无法获得的必要商品和服务,并链接到其他家庭以建立支持网络。

FACETS-威斯康星州教育,家庭培训中心& Support, Inc. 

  • 通知并指导父母如何获得适当的教育

  • 致力于提高教育效果

  • 帮助解决家庭与学校或其他机构之间的问题

  • 提供关键资源以将家庭与社区资源联系起来

欢迎来到荷兰
从艾米莉·佩尔·金斯利(Emily Perl Kingsley)撰写的故事开始,以一些出色的视角开始。相信我们,荷兰为您提供意大利从未有过的远景!

有关更多资源,请查看我们的 主题资源 页。

推荐书籍

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  • 礼物:母亲反思唐氏综合症儿童如何充实生活,凯瑟琳·林纳德·索珀(Kathryn Lynard Soper)编辑

  • 共同线索:用唐氏综合症庆祝生活

  • 詹妮弗·雅各布和马德拉·西科拉的《唐氏综合症父母指南:建议,信息,启发和支持,以帮助您的孩子从诊断到成年》

  • 我想让您知道的是:RA Hudson的《来自婴儿的希望和喜悦的讯息》

  • 诊断到分娩:南希·麦克雷亚·艾农(Nancy McCrea Iannone)和斯蒂芬妮·霍尔·梅雷迪斯(Stephanie Hall Meredith)