准父母

唐氏综合症的产前检查有很多不同类型。为了最好地了解结果对您和您的怀孕意味着什么,重要的是要了解您接受的测试类型:

  • “三重屏幕”,“四重屏幕” “孕早期综合筛查”,“综合筛查”和“应急筛查”是所有不同类型的产前筛查测试,它们在不同程度上涉及血液检查和超声检查结果。这些筛选测试可为您提供风险评估,而不是诊断,因此应传达结果。换句话说,不应告诉您您的孩子患有唐氏综合症是“阳性”还是“阴性”。相反,结果表明您的孩子患有唐氏综合症的概率(或几率)。例如,您可能被告知您的孩子患唐氏综合症的几率为300。重要的是要认识到,不同的人可以以非常不同的方式解释概率。

  • 当前的唐氏综合症产前筛查结果的准确率在65%至95%之间,具体取决于确切的测试。

  • 现在,一种涉及无细胞DNA的新的非侵入性产前测试已在市场上销售。这也是可以在妊娠10周时进行的血液检查。这些结果以“阳性”或“阴性”的形式提供,尽管重要的是要了解这些测试的准确性为99%。这意味着得到“积极”结果的准妈妈没有唐氏综合症的孩子的几率约为1%。预期结果为“阴性”的准妈妈实际生下患有唐氏综合症的孩子的几率约为1%。如果准妈妈希望确认这些结果,医生建议准妈妈进行CVS或羊膜穿刺术。

  • 要确定您的孩子患有唐氏综合症,需要进行侵入性测试,将针头插入怀孕的腹部。通常在怀孕第15周后进行“羊膜穿刺术”,分析包含胎儿细胞的子宫液样本。可以测试这些细胞的染色体以确定唐氏综合症是否存在。通常在妊娠后10到14周进行“绒毛膜绒毛取样”或“ CVS”,如羊膜腔穿刺术一样分析胎儿细胞,但使用胎盘而不是子宫液。这两种测试都具有很小的流产风险。

如果您已经收到暗示或证实唐氏综合症的产前检查信息,请记住,DSAW在这里为您提供准确,最新的信息,并有机会通过我们的“父母首次求助计划”与父母导师交谈。有关详情,请参见下文。

家长首次通话计划
对于患有唐氏综合症的孩子的准父母来说,与其他经历了您所经历的父母交谈的机会是无价的。 DSAW的 家长首次通话计划 是全州训练有素的父母导师小组,可全天候24/7收听,分享,回答问题,提供有价值的信息和/或提供“预期父母礼包”。如果您想索取“准父母装”和/或与也接受过产前诊断的“初诊父母”交谈,请 填写我们的新/准父母表格, 致电1-866-327-DSAW(3729),或发送电子邮件 firstcall@dsaw.org。我们训练有素的志愿者经过特殊培训,可以为产前和决定前的父母提供公正的支持和信息。

产前诊断支持小组

DSAW为一个刚刚接受产前唐氏综合症诊断并希望寻求个人支持的妇女提供一个完全没有判决的支持小组。该小组针对处于怀孕和决策过程各个阶段的妇女。 无论任何决定如何,我们都欢迎所有人参加我们的自由判断小组。 加入我们的行列,以提供支持和分享我们的经验。 单击此处以了解有关该组的更多信息并注册。

国家手册“了解唐氏综合症的诊断”
2011年版的“了解唐氏综合症诊断”包含有关唐氏综合症患者的最新医学和发展信息,以及当地和国家资源,怀孕选择以及有用的图像和图形。 这本手册已得到所有涉及孕妇健康的主要医疗机构的审查。要索取本手册的副本, 填写我们的新/准父母表格, 致电1-866-327-DSAW(3729)或发送电子邮件 firstcall@dsaw.org. You may also 在此处下载数字副本.

在线资源

推荐书籍

  • 唐氏综合症育儿101,纳塔莉·黑尔(Natalie Hale)

  • 礼物:母亲反思唐氏综合症儿童如何充实生活,凯瑟琳·林纳德·索珀(Kathryn Lynard Soper)编辑

  • 共同线索:用唐氏综合症庆祝生活

  • 詹妮弗·雅各布和马德拉·西科拉的《唐氏综合症父母指南:建议,信息,启发和支持,以帮助您的孩子从诊断到成年》

  • 我想让您知道的是:RA Hudson的《来自婴儿的希望和喜悦的讯息》

  • 诊断到分娩:南希·麦克雷亚·艾农(Nancy McCrea Iannone)和斯蒂芬妮·霍尔·梅雷迪斯(Stephanie Hall Meredith)


采用
我们了解到,并非所有出生家庭都认为他们能够满足患有唐氏综合症的孩子的需求。的 国家唐氏综合症收养网络 向可能在寻找子女替代之路的育儿家庭提供信息。该网络目前有200多个注册家庭,每个家庭都在等待收养患有唐氏综合症的婴儿。您可以通过(513)213-9615直接与他们联系。

卫生保健专业人员
作为患有唐氏综合症的孩子的新父母,请放心,威斯康星州是一个理想的居住地。以下是威斯康星州的一些推荐医疗保健资源:

威斯康星州唐氏综合症儿童医院 (Milwaukee)

威斯曼中心唐氏综合症诊所 (Madison) 

甘德森唐氏综合症诊所 (La Crosse)



感谢马萨诸塞州唐氏综合症大会对本页和DSAW的PFC计划的帮助。